Skyggebørn

Når bror eller søster er syg

At vokse op i en familie, hvor bror/søster er syg, giver på mange måder nogle anderledes opvækstbetingelser, hvor hverdagen i mange henseender er og bliver en anden end for familier med raske børn.

For mange børn er det et vilkår at de vokser op i en familie, hvor enten større eller mindre søskende har en kronisk sygdom eller en psykisk diagnose. Det kan være alt fra gigt, hjerteproblemer, cystisk fibrose, kræft til autisme, ADHD og generelle udviklingsforstyrrelser. Selvom sygdommene er meget forskellige giver det ofte lignende problematikker og udfordringer for de raske søskende. Nemlig at de bliver skyggebørn – de føler sig oversete eller udenfor familien, oplever at søsterens/broderens sygdom fylder meget, oplever forskelsbehandling og mærker at forældrene er bekymrede og har mindre overskud.

Dertil kommer, at mange af familierne i forvejen har færre ressourcer og derfor også må antages at have mindre overskud til de raske søskende. I 2012 fandt Rambøll i en undersøgelse for sundhedsstyrelsen, at: ”Risikoen for at få en langvarig eller kronisk sygdom er større for børn af forældre med en lav uddannelse, lav indkomst eller uden beskæftigelse end for børn af forældre i beskæftigelse, med høj uddannelse eller høj indkomst”. Dette gælder især ved astma, allergi og eksem. https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sygdom-og-behandling/kronisk-sygdom/boern-og-unge-med-kronisk-sygdom.

Når dette er sagt, er der bestemt også mange ressourcestærke familier, hvor et barn vokser op med en kronisk sygdom, og hvor forældrene kan have svært ved selv at lade op og finde energi til at kunne være der ordentlig for begge børn – dette kan nogle gange være en umulig opgave. Også i disse familier er det ofte svært at være det raske barn, og barnet kan let føle sig overset. Desuden er det et faktum, at der her i landet kun er begrænset fokus på disse børn – det er yderst begrænset, hvad der eksisterer af forskning ligesom det er begrænset, hvad der findes af tilbud/interventionsgrupper for børnene.

En anderledes hverdag

At vokse op i en familie, hvor bror/søster er syg giver på mange måder nogle anderledes opvækstbetingelser, hvor hverdagen i mange henseender er og bliver en anden end for familier med raske børn.

I nogle familier fylder den daglige medicinske behandling i hjemmet rigtig meget. Dette gælder især ved cystisk fibrose, hvor den daglige behandling tager 1-3 timer. Ligeledes kan andre luftvejssygdomme samt tarm-sygdomme også kræve meget behandling i hjemmet. Behandlingen vil tage tid fra forældrene i forhold til at kunne være der for det raske barn.

For nogle familier kan behandlingen desuden være forbundet med konflikter og modstand fra det syge barn – kampe der i nogle tilfælde handler om mangel på kontrol og et højt angstniveau hos det syge barn. Det kan f.eks. være ugentlige injektioner med medicin hos børn med gigt, injektioner ved diabetes eller at et barn med astma skal have maske. Disse konflikter og det ofte høje angstniveau smitter af på det raske barn og jeg har mødt mange, der fortæller, at de selv bliver urolige og ”gemmer sig” på deres værelse med ”hørebøffer” eller høj musik – eller, hvis de er ældre, bevidst vælger ikke at være hjemme, når medicinen skal gives.

I andre familier kan det være det uforudsigelige ved sygdommen, som fylder. Det kan være utrygheden og angsten for, hvornår lillesøster igen får et epileptisk anfald med kramper, angsten for hvornår storebror får føling, angsten for hvornår lillebror igen bliver akutindlagt eller bekymringen om at det sjove man skal i weekenden måske igen bliver aflyst, fordi storesøster er blevet mere syg. For raske søskende, hvor bror/søster har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som autisme eller har ADHD kan det være barnet altid har en ”føler ude” i forhold   til at pejle sig ind på, hvornår bror/søster tænder af, vender på en tallerken eller måske bliver decideret voldelig.

For de familier, hvor der er hyppige og/eller langvarige indlæggelser hvor familien kan være adskilt i lang tid ( f.eks.ved kræft), vil der være ofte store daglige tab, hvor rutiner og vaner ændrer sig fra den ene dag til den anden. Ændring omkring spisetid, puttetid, morgenritualer, måske i forbindelse med lektielæsning
eller fritidsaktiviteter, der bliver aflyst fordi den ene forælder ikke kan nå det selv. Ændringer, der kan opleves som store tab og give sorg eller vrede hos barnet. Et barn beskriver det således: Vi er ikke længere én familie, vi er to familier”

At reagere på sygdommen og ændringerne

At de raske søskende reagerer på de ændringer og udfordringer, de møder i hverdagen, er både naturligt og nødvendigt. Men hvordan reaktionerne kommer til udtryk og udspiller sig hos det enkelte barn er individuelt – nogle børn reagerer mest følelsesmæssigt, andre reagerer måske somatisk med fysiske symptomer, mens atter andre reagerer adfærdsmæssigt. Ofte en blanding af det hele.

En af de følelsesmæssige reaktioner, man kan se hos børnene, er angst. Angst for at den syge dør. Angst for selv at blive smittet/få sygdommen. Angst for at forældrene kan dø. Angst for at storesøster taber benet, når hun har så mange smerter. Angst der kan være nok så irrationel, men som er virkelig smertefuld for det raske barn. Det kan også udmønte sig som separationsangst – fx at barnet ikke længere kan hentes af mormor i børnehaven, eller at teenageren pludselig ikke tør tage med på hyttetur.

Nogle søskende – selv teenagere – kan benytte sig af magisk tænkning, hvor de kan drage sig selv ansvarlige for brors/søsters sygdom. At noget de har gjort eller tænkt kan være skyld i at bror/søster blev syg: ”Hvis ikke jeg smittede min bror med influenza havde han aldrig fået leukæmi” eller ”Hvis bare jeg havde været en sød storesøster og ikke sagt, at jeg hadede min lillesøster, havde hun aldrig fået gigt”.

At have sådanne tanker giver stor skyld og skam – og børnene går ofte alene med disse forestillinger. Dette understøttes yderligere af, at 33-50% af raske søskende (til kræftsyge børn) føler sig ensomme, og føler de ikke har nogen at betro sig til. Det kan være svært at integrere og bearbejde følelser og oplevelser – især hvis de er hemmelige og derudover også ofte er modsatrettede. Mange undersøgelser af familier med kræftramte børn, finder, at søskende sjældent udtrykker negative følelser overfor andre familiemedlemmer og at de undertrykker deres følelser.

Ligeså meget som barnet elsker og kan bekymre sig om dets syge bror, kan det også være vred og jaloux over, at broderen får al opmærksomheden, at forældrene aldrig har tid, og at der bliver gjort forskelsbehandling. Det er ikke unormalt at det raske barn kan tænke: ”Hvorfor er der aldrig nogen, der tænker på mig?” eller: ”Jeg ville ønske, jeg selv var syg … så jeg også kan være mere sammen med min mor … eller slippe for at tømme opvaskemaskinen … eller få gaver … eller slippe for at skulle i skole”. Dette kan føre til skænderier, konflikter og jalousi mellem børnene. Under disse tanker ligger ofte et stort afsavn efter normalitet og forældrenes opmærksomhed samt ofte også skam og/eller skyld over at de kan tænke sådan. ”Jeg bør jo være glad og taknemmelig for, at jeg selv er rask”.

Andre reaktioner er generelt øgede konflikter/slagsmål med søskende eller jævnaldrende, udadreagerende adfærd, øget fravær i skolen lavere karakterer eller indadreagerende adfærd, hvor de isolerer sig og trækker sig fra familien og fra jævnaldrende. Atter andre – især piger viser tidlig modenhed, hvor de meget tidligt kan påtage sig (OG blive pålagt) ansvar, der ligger langt ud over deres alder. De vil ofte meget gerne hjælpe og aflaste forældrene og kan således komme til at bære en alt for stor byrde – både mentalt og praktisk. For nogle er det derfor ikke unormalt at også deres selv- og identitetsfølelse bliver påvirket, hvor det at tilpasse sig og vise overskud bliver en overlevelsesstrategi.

Atter andre reagerer med somatiske symptomer som f.eks. ondt i maven, ondt i hovedet eller søvnproblemer. Reaktionerne kan være psykosomatisk – altså hvor de psykiske tilstande manifesterer sig fysisk (ofte fordi reaktionerne er tilbageholdt og ubearbejdet). Det kan også være, at de fysiske symptomer er opmærksomhedssøgende adfærd – et råb om at få opmærksomhed – ”Det virker jo, når storebror siger han har ondt – så bliver han altid hjemme med mor”. Ligeledes kan de somatiske reaktioner også være en form for social indlæring, hvor det raske barn kopierer det syge barns adfærd. – Præcis som søskende på mange andre måder også lærer ved at spejle sig i og efterligne hinanden.

Hvor mange af de reaktioner søskende har må betegnes som naturlige og sunde, er der af forskellige grunde nogle søskende, der reagerer med alvorligere og i nogle tilfælde patologiske reaktioner. Bl.a. finder enkelte undersøgelser af raske søskende til kræftramte børn, at ca. 33 % af disse søskende tre-fem år efter diagnosen viser moderate til alvorlige symptomer på Post Traumatisk Stress.

Ud fra ovenstående mht. reaktioner, tendensen til at gå alene med sine følelser og tanker samt risikoen for, at det bliver patologisk, er det vigtigt, at raske søskende tilbydes professionelle tilbud.

Interventionsgrupper – hvad viser erfaringen?

I forhold til den litteratur, der eksisterer på engelsk omkring raske søskende til kræftsyge børn, har de typiske interventionsgrupper for børnene forløbet over 4-8 gange. Ofte centrerer de sig omkring samme type temaer – snak om sygdommen (hvad er det for en sygdom: diagnose, årsag og behandling) samt at give børnene et rum, hvor de kan sætte ord på tankerne og give udtryk for deres følelser. At spejle sig i andres erfaringer. At høre at andre har oplevelser, der minder om deres egne. I nogle gruppesammenhænge har man desuden vægtet, at barnet får tildelt en kontaktperson (sundhedsplejerske/sygeplejerske, der kan besøge barnets klasse og fortælle om, hvordan det er for barnet af bror/søster har en kronisk sygdom).

Her i landet, er der flere patientforeninger, der har tilbud for søskende på forskellig vis. Ofte kan det dog være svært at samle børn nok indenfor et geografisk område, hvor bror/søster har den samme diagnose, og hvor der er mulighed for at børnene mødes over nogle gange. Mange af de tilbud patientforeninger kan tilbyde raske søskende kommer derfor ofte til at ligge på en enkelt eller to familieweekender om året.

Enkelte kommuner har sat fokus på raske søskende. Bl.a. har Greve Kommune og Svendborg Kommune, de sidste 3 år kørt et projekt for familier med kronisk syge børn. I Greve har sundhedsplejersker haft søskendegrupper over 8 gange, hvor forældrene deltog ved første og sidste samtale. Grupperne var på tværs af diagnoser, og både børn og forældre var meget glade for forløbet.

Det er såvel min personlige erfaring som psykolog samt forskningsmæssigt belæg for, at det er absolut givtigt for børn at få mulighed for møde andre børn, der befinder sig i lignende situation. At de får mulighed for at sætte ord på deres tanker og følelser, spejle sig i det de andre siger og får redskaber til at håndtere det svære. Ligeledes er det hjælpsomt at vejlede forældrene i, hvordan de kan støtte og imødekomme deres raske barns behov, så de bliver så godt klædt på til opgaven som muligt. Her spiller sundhedsplejersker, sygeplejersker samt patientforeningerne en væsentlig rolle.

Kilder

Alderfer, M. A. et al. (2003): Does Posttraumatic Stress Apply to Siblings of Childhood Cancer Survivors? Journal of Pediatric Psychology, vol. 28, nr.4, s. 281-286

Casparsen A. et al. (2002): Jeg ville ønske at jeg selv var syg. Sygeplejefaglig støtte til søskende til børn med kræft. Aalborg Sygehus.

Houtzager et al. (1999): Adjustment of Siblings to Childhood Cancer. A literature Review. Support Care Cancer, nr. 7, s. 302-320.

Jensen, Charlotte (2004): Adaptation hos raske søskende til kræftsyge børn. Kandidatafhandling. Psykologisk Institut, Aarhus Universitet.

Jensen, Charlotte (2011): Det kronisk syge barn og livet i familien.

Murray, J. S. (1998): The lived experience of Childhood Cancer. Pediatric Nursing. Vol. 21, Taylor and Francis

Sundhedsstyrelsen (2012): Sociale forholds betydning for håndtering af børn med kronisk sygdom. http://www.sst.dk/~/media/7DE7195BCAF4477D976810C6D6B38EC9.ashx