Når et barn har en livstruende sygdom

FamilieFOKUS, et landsdækkende tilbud til hele familien

Siljas forældre henvender sig til FamilieFOKUS efter at have hørt om tilbuddet gennem et online forum, hvor forældre til børn med epilepsi støtter hinanden. Olivers socialrådgiver kontakter FamilieFOKUS for at spørge, om der er mulighed for hjælp til Olivers familie. Oliver har leukæmi og er i langvarig kemoterapibehandling. Marius og hans familie henvises til FamilieFOKUS af en sygeplejerske på sygehusets intensive afsnit for nyfødte, efter at Marius er kommet til verden med multiple funktionsnedsættelser, hjertefejl og respirationsvanskeligheder. Både Siljas, Marius’ og Olivers familier er eksempler på familier, der kan søge hjælp gennem FamilieFOKUS. Deres omstændigheder er helt forskellige, hvilket er meget kendetegnende for de familier, vi møder i FamilieFOKUS. Nogle forældre ved, at deres barn for altid vil være i øget risiko for at dø af f.eks. infektioner; også infektioner, som andre børn problemløst ville kunne komme igennem. Andre forældre lever med frygten for at miste deres barn til en livstruende sygdom, men kan også have et håb om at kunne komme ‘ud på den anden side’ med et barn, der overlever sin sygdom. Atter andre ved, at de på baggrund af en progredierende sygdom kommer til at skulle tage afsked med barnet, længe før det bliver voksent. Inden for børnepalliation bruges både begreberne sygdomme og tilstande, samt livstruende og livsbegrænsende til at beskrive målgruppen (se boks). Dette for at afspejle variationen i de diagnoser, målgruppen rummer.

I artiklen her bruges af hensyn til enkeltheden begrebet ‘livstruende sygdomme.’

Fælles for de familier, vi møder i FamilieFOKUS, er en høj grad af kompleksitet – betinget af de vilkår, der med barnets sygdom er flyttet ind i familiernes hverdag. Vilkår, der omhandler pleje, medicin og ofte utallige hospitalsbesøg og andre professionelle kontakter. Men også vilkår, der gør, at man hele tiden konfronteres med en virkelighed, hvor tab, sorg, krise og bekymring tager fast plads i éns og familiens liv.

En forandret hverdag…

I de familier, som FamilieFOKUS møder, er hverdagen på mange måder helt forandret i forhold til, hvad de tidligere har kendt. Måske går mor eller far ikke på arbejde mere – som hos Silja, der skal passes hjemme pga. sin svære epilepsi. Olivers søskende kan ikke længere have legekammerater med hjem fra skole, fordi Oliver ikke må udsættes for nogen form for unødig smitterisiko. Og hos Marius’ familie er det en stor omvæltning, at de nu har hjælpere i hjemmet mange timer om ugen; hvilket på den ene side opleves som en kærkommen aflastning, men på den anden side også en udfordring i forhold til, at deres private, trygge base er blevet nogens arbejdsplads.

Ikke to familier er ens, men vi ser her eksempler på, hvordan hverdagen for familier fuldstændig kan forandre sig, når et barn får en livstruende sygdom.

Eksemplerne sætter også en tydelig streg under den omstændighed, at når et barn får en livstruende sygdom, rammes hele familien. Derfor har FamilieFOKUS ikke blot fokus på det syge barn, men også på dets forældre, søskende og eventuelle andre pårørende, som f.eks. bedsteforældre. Dette ud fra ønsket om at understøtte netop hele familiens trivsel under nogle udfordrende, svære og for mange familier helt uoverskuelige livsomstændigheder.

Ud over de opgaver og kontakter, f.eks. til praktiserende læge og daginstitution, der er forbundet med den almindelige forældreopgave, skal denne gruppe forældre håndtere og have overblik over en lang række yderligere kontakter til ‘hjælpesystemet’ og forskellige fagpersoner. Fagpersoner, der hver især løser en del af de behov for behandling, pleje, aflastning og afklaring af økonomiske forhold, der er. Mange forældre beskriver dette som særdeles ressourcekrævende; at skulle være den, der samler trådene, formidler viden, aftaler og koordinerer med og imellem de forskellige fagpersoner. For den enkelte fagperson kan dette være et ‘usynligt’ vilkår, noget man ikke umiddelbart får øje på, fordi man i stedet har fokus på den opgave, man skal løse. Men for familien er vilkåret, at man måske er den 10. fagperson, som mor har kontakt med den uge. Det er som fagperson vigtigt at være opmærksom på dette; både i forhold til at forstå forældres mulige reaktioner på samarbejdet. Men også for som fagperson at få øje på muligheder for at afhjælpe i forhold til koordinering, netværksarbejde osv. (Verberne et al. 2019; Raunkiær 2015; Jensen 2011).

… i en ny følelsesmæssig virkelighed

Siljas mor beskriver: – Det er, som om jeg aldrig kan finde ro! Jeg lytter hele natten, er opmærksom på, om Silja siger en lyd, der kunne være tegn på et anfald. Jeg er konstant bange for at overhøre noget. Og selv når jeg en sjælden gang har en aftale med mine veninder, er det som om, jeg stadig er på vagt og slet ikke kan nyde det – for tænk nu, hvis telefonen ringer…

Olivers far fortæller: – Jeg har det som om, jeg kører i en rutsjebane, jeg ikke selv er steget på, men kan heller ikke komme af… Det ene øjeblik er jeg fuld af håb og tænker på alt det gode, at Oliver jo er glad meget af tiden.

Det næste øjeblik bliver jeg slået helt omkuld af, hvor skrækslagen jeg er for at miste ham.”

Ordene fra Siljas mor og Olivers far viser os, hvordan man som forældre parallelt med store ydre forandringer i familiens hverdag også skal leve i en meget svær følelsesmæssig virkelighed. Mange forældre beskriver, hvordan de gennem hele barnets sygdomsperiode – hvilket for nogles vedkommende vil sige hele barnets liv – har været i konstant alarmberedskab. Dette pga. konkrete (livstruende) sygdomsperioder, men også pga. bekymringer for, hvornår barnet igen får en svær sygdomsfase eller bliver terminalt syg.

For mange forældre opleves dette som at leve i et konstant alarmberedskab. En stressfyldt tilstand, som ofte vedligeholdes og forstærkes af praktiske omstændigheder omkring barnets sygdom, f.eks. at barnet er pleje- eller overvågningskrævende om natten.

At leve med tab, mens livet skal leves…

I familier, hvor et barn har en livstruende sygdom, er det at skulle miste flyttet ind som en uønsket del af tilværelsen. Hvor meget det italesættes og fylder eksplicit i hverdagen er forskelligt fra familie til familie. Også det enkelte forældrepar imellem kan der være forskel på, hvordan man lever i og med dette vilkår. Det kan for nogle par være svært og give konflikter. Men som mennesker er vi forskellige og har varierende behov på varierende tidspunkter, også når det gælder sorg (jf. særligt Stroebe og Shut’s toprocesmodel, Guldin 2014; bl.a. Stroebe & Shut 2001; anticipatory grief, bl.a. Al-Gamal & Long, 2010).

Hos Marius’ forældre har hans mor f.eks. behov for at tage stilling til, hvor han skal være, og hvem han skal være sammen med ‘den sidste tid.’ Hun vil gerne være forberedt, hvis hun skulle miste ham, næste gang han får en infektion. Marius’ far ønsker derimod ikke at gøre sig disse konkrete overvejelser. Han ønsker snarere at have fokus på, hvad der her og nu gør Marius glad, og hvordan de alle i familien har mulighed for at holde fast i den hverdag, de kender. Begge er naturlige måder at være med det at skulle miste Marius. Det vigtige er, at begge sider – både det at miste, sorgen og tabets følelser og udtryk, og det liv, der skal leves og måske ‘genforhandles’ – på forskellige tidspunkter får plads både hos den enkelte og i familien (børn og sorg, se bl.a. Guldin og Dyregrov 2017).

Langt de fleste forældre til børn med livstruende sygdomme vil også kunne beskrive en række tab af mere psykologisk karakter.

Eksempler på dette kan være tabet af ‘det normale børneliv,’ ‘det raske barn’ eller tab af forestillinger og drømme om, hvordan deres familie skulle være. F.eks. fortæller Siljas forældre om, hvor ondt det gør, at de helt må ‘omskrive,’ hvordan de troede, de skulle være som familie. De var en familie, der før rejste meget og så venner hver weekend. Nu kræver Siljas epilepsi, at de skærmer hende fra mange indtryk og mest opholder sig hjemme.

Mange forældre kan ligeledes beskrive et oplevet tab af egen identitet, f.eks. i forhold til job og karriere. Beskrivelser af ikke at kunne arbejde i det omfang og på den måde, de har været vant til, kan ofte være forbundet med mange svære følelser (bl.a. Collins et al., 2016). Olivers mor måtte f.eks. sige farvel til sin lederkarriere for at kunne gå hjemme med Oliver. Hun beskriver, hvordan hun ikke tror, hun nogensinde kommer tilbage til det samme karrieremæssige sted igen; og hvordan hun kan have svært ved at genkende sig selv, fordi det at fungere godt på job og præstere fagligt var en stor del af hendes identitet. Et oplevet tab af identitet kan f.eks. også omhandle, at man ikke længere kan se sig selv som den kæreste/ægtefælle/mor/far, man engang var. Både fordi mulighederne for at lave aktiviteter som at gå ud at spise, tage på ture osv., er blevet begrænsede, men også fordi det konstante alarmberedskab, der er beskrevet ovenfor, ‘flytter med ind’ i familiens relationer og kan bl.a. påvirke nærvær og kommunikation (bl.a. Pinquart, 2019; Woolf et al., 2015).

I forlængelse af de fem fokusområder er FamilieFOKUS optaget af at skabe fokus på alle perspektiver i familien – barnet med sygdom, søskende i alle aldre, forældre som individ og par, bedsteforældre og andre nære pårørende. Vi søger herigennem at understøtte den bedst mulige trivsel for hele familien.

De steder, hvor familiens medlemmer tidligere har fundet glæde og ‘ladet’ batterierne op, kan opleves at skrumpe ind eller forsvinde helt. Det gælder både for familiens børn, hvor tid til den enkelte kan opleves som meget svær at prioritere, barnet med sygdom kan have begrænsede muligheder for deltagelse; og for familiens voksne, hvor både roller og muligheder i forhold til både job, venner og fritids-aktiviteter kan forandres markant (bl.a. Lövgren et al. 2016) (for interviews om søskendeperspektivet på dansk, se bl.a. Petersen 2017).

FamilieFOKUS giver plads til forståelse af de forskellige familiemedlemmers reaktioner, fra de voksne forældre og pårørende til de mindste søskende. Vi søger at støtte familien i at skabe rum for at tale om det, der er svært. Vi ønsker også at understøtte familien i at finde de steder, hvor man kan få øje på sine egne og andres ressourcer – og hvor der kan findes ‘næring’ for den enkelte, men i særdeleshed også sammen som familie. For mange familier kan det at få hjælp til at strukturere hverdagen og sætte gode rammer for samvær og aktiviteter være det vigtige. Andre efterspørger et fysioterapeutisk blik på kroppens belastning, f.eks. ved mange løft.

Musikterapeutiske aktiviteter kan både være et rum, der samler familien om noget fælles, men kan også være lindrende i forhold til barnet med sygdom, forældres reaktioner osv. Samtaler med fagpersoner om belastning, sorg og andre svære tanker og følelser samt, hvordan disse bedst håndteres, er ofte også en del af forløbet. Det samme er samtaler, der understøtter, at familien får et godt samarbejde med professionelle hjælpesystemer fremadrettet. Temaer, der samlet understreger betydningen af, at familier med børn med livstruende sygdomme mødes af et tværfagligt tilbud med fleksibilitet og mulighed for at tilgodese den enkelte families aktuelle behov.

Hvad kan du som sundhedsplejerske gøre i forhold til et tilbud i FamilieFOKUS?

Vores erfaring er, at sundhedsplejersken kan have en særlig rolle i forhold til at hjælpe familier med et barn med en livstruende sygdom til den relevante hjælp. Som sundhedsplejerske kommer du i familiens hjem og møder familierne ‘hvor de er,’ og i den hverdag de lever i. At møde sundhedsplejersken er for mange familier forbundet med ‘noget normalt,’ noget alle børnefamilier gør – og det kan give en unik adgang til at hjælpe dem videre til den rette hjælp.

Som sundhedsplejerske er du altid velkommen til at ringe med spørgsmål og overvejelser om, hvorvidt FamilieFOKUS kunne være et relevant tilbud til en af de familier, du kommer i (se kontaktinformationer i boks på side 30). Med familiens samtykke kan du henvise familier direkte til os. For mange familier kan det være en stor hjælp, at nogen tilbyder at lave opkaldet for dem og evt. kan sende materiale med henblik på visitation. Forældrene er også meget velkomne til selv at tage kontakt til FamilieFOKUS. Vi sender meget gerne informationsmateriale til dig, som du kan medbringe i familierne.

Se hvordan på vores hjemmeside www.familiefokus.dk.

Familierne i artiklen er er fiktive, men baseret på konkrete erfaringer og forældreudsagn fra FamilieFOKUS.