Bliv i denne artikel klogere på type 1-diabetes, hvilke udfordringer der er for familierne, og hvilken rolle sundhedsplejersker kan spille.
Når børn og unge – eller voksne – udvikler type 1-diabetes, handler det ikke om, at de har spist usundt, for meget sukker eller motioneret for lidt og vejer for meget.
Type 1-diabetes er en autoimmun, kronisk sygdom, hvor immunforsvaret angriber og destruerer kroppens insulinproducerende betaceller i bugspytkirtlen. Det vil sige, at insulininjektion er livsnødvendigt for en person med type 1-diabetes. Type 1-diabetes forsvinder aldrig, men heldigvis er der i dag så gode behandlingsmuligheder, at de fleste med type 1-diabetes kan leve et liv som alle andre.
På trods af avancerede insulinpum-per og kontinuerlige glukosemålere, som hele tiden måler blodsukkeret, har børn og unge med type 1-diabetes dog stadig brug for hjælp og støtte fra forældre, fra personalet i institutioner og i skoler og fra deres omgivelser i det hele taget.
Når hovedparten af de insulinproducerende beta-celler er destrueret, begynder blodsukkeret at stige. Det vil i første omgang være mest tydeligt efter måltider, men som sygdommen skrider frem, vil blodsukkeret ligge højt hele døgnet, og symptomerne vil gradvist blive tydeligere.
Flere end 34.000 danskere har type 1-diabetes. Omkring 3.000 af dem er børn og unge. I Danmark diagnosticeres 3-400 børn og unge hvert år. Alene i Region Hovedstaden er der 130 nye børn og unge med diabetes hvert år, og heraf er ca. 25 vuggestue- eller børnehavebørn. Antallet er stigende med ca. tre procent om året, og samtidig debuterer børnene tidligere. Derudover findes nogle sjældne former for neonatal diabetes, som viser sig, inden barnet er fyldt 1 år.
Hvorfor udvikler man type 1-diabetes som barn?
Der har været mange hypoteser omkring udvikling af type 1-diabetes hos børn. Det står klart, at genetik betyder en del. Har man f.eks. en søskende eller en forælder med type 1-diabetes, er risikoen for at udvikle sygdommen op til ti gange større end for jævnaldrende børn og unge.
Genetik kan dog ikke forklare det hele. Der er en del dokumentation for, at bl.a. nogle almindelige virusinfektioner i samspil med generne kan øge risikoen for senere sygdom.
Diabetesforeningen har udarbejdet materialet ”et startkit”, som dels er målrettet fagpersoner og dels forældrene, når barnet skal begynde igen i skolen eller institutionen.
De fleste børn og unge, der diagnosticeres med type 1-diabetes, har typisk haft symptomer igennem nogle uger.
De klassiske symptomer er:
- øget tørst
- øget tissetrang
- tiltagende træthed og almen svækkelse
- vægttab
Vægttabet skyldes en kombination af dehydrering og en øget forbrænding af fedt- og muskelvæv. Når der ikke er tilstrækkeligt med insulin til rådighed, kan glukose ikke optages fra blodbanen og ind i cellerne. Som resultat af denne mangel på energi nedbrydes fedt- og muskelvæv som alternativ energikilde.
Ubehandlet type 1-diabetes giver meget højt blodsukker, og går man med det for længe uden insulin, kan det ud-vikle sig til syreforgiftning (ketoacidose), der i sidste ende kan være livsfarligt.
Det er derfor helt centralt, at man som fagperson kender symptomerne på type 1-diabetes og på syreforgiftning. Diagnosen kan stilles med en blodprøve og er derfor let at opdage, hvis man ved, hvad man skal holde øje med.
Fakta
Steno Diabetes Center Copenhagen er et offentligt hospital i Region Hovedstaden etableret i samarbejde med Novo Nordisk Fonden. Steno Diabetes Center Copenhagen beskæftiger sig med behandling af diabetes samt forebyggelse, forskning og uddannelse inden for diabetes og relaterede områder. Hospitalet blev grundlagt i 1932 af læge H.C. Hagedorn og nobelpristager, læge August Krogh. Ca. 11.000 patienter er tilknyttet Steno Diabetes Center Copenhagen, herunder omkring 1.000 børn og unge, og er dermed det største diabeteshospital i Nordeuropa.
Hvordan behandles og kontrolleres diabetes i dag?
Type 1-diabetes kan medføre både fysiske, psykiske og sociale udfordringer for både barnet/den unge og deres familier. Det er vigtigt, at barnet og den unge støttes, så han eller hun kan deltage på lige fod med de andre børn og unge i skolen, institutionen og fritidsaktiviteter.
Børn og unge med type 1-diabetes har ofte store udsving i deres blodsukre. Det skyldes blandt andet, at de spiser varierende mængder og på forskellige tidspunkter.
Derudover er blodsukkeret meget påvirkeligt af aktivitet, feber, humør, søvn, væksthormoner osv.
Som en god hjælp til at monitorere blodsukkeret anvender stort set alle børn med type 1-diabetes i dag en lille glukosesensor. De fleste sensorer sender automatisk information om det aktuelle blodsukker videre til en telefon eller modtager-enhed. Der kan indstilles alarmer, så man bliver opmærksom på højt eller lavt blodsukker.
Insulin kan tilføres via en insulinpen eller en insulinpumpe. Der er regionale forskelle, men overordnet set anvender 70-90 procent af børn og unge i dag en insulinpumpe. Nogle steder i landet får barnet en insulinpumpe, allerede når diabetes opdages, mens der andre steder går nogle måneder.
Den nyeste generation af AID-insulinpumper (AID står for automated insulin delivery) ”taler” sammen med børnenes glukosesensor, så den planlagte mængde af insulin automatisk justeres op eller ned afhængigt af behovet på den enkelte dag. De nye insulinpumper med tilhørende glukosesensor er en stor gevinst i forhold til både regulering af blodsukkeret og børnenes oplevelse af byrden ved at leve med diabetes.
Det er helt centralt, at der gives insulin til kulhydrater før måltider for at undgå meget høje blodsukre efter måltidet. Det er kulhydrater i f.eks. kartofler, ris, brød, pasta og slik, der får blodsukkeret til at stige. Børn med type 1-diabetes må gerne spise som alle andre børn, hvis blot der bliver givet den rette mængde insulin i forhold til, hvor mange kulhydrater der spises.
Familien og senere barnet lærer derfor at tælle kulhydrater og dosere insulin. Diverse kulhydrat-apps på telefonen kan være en hjælp.
Oplæring i insulinbehandling for institutions- og skolepersonale
Oplæring i diabetes foregår for familierne på diabetesambulatorierne tilknyttet børneafdelingerne rundt om i Danmark. Heldigvis kommer de fleste børn og unge hurtigt tilbage i institution, skole og/eller fritidsordning kort efter udskrivelse fra børneafdelingerne.
Her vil der i de allerfleste tilfælde være behov for daglig støtte fra pædagoger, lærere, sundhedsplejerske eller andet personale. Det betyder naturligvis, at fagpersoner også skal klædes på til opgaven, så barnet ikke begrænses i forhold til jævnaldrende, og at den enkelte fagperson samtidig føler sig i stand til at hjælpe forsvarligt og med ro i sindet.
Mens alle er enige i, at der er behov for at tilbyde undervisning til fagpersoner omkring børnene, er der forskellige veje til målet rundt omkring i landet. Forældrene er som oftest en central sparringspartner, mens diabetesambulatorierne som regel tilbyder formaliseret undervisning, institutionsbesøg eller planlægger netværksmøder.
Diabetesforeningen har udarbejdet materialet ”et startkit”, som dels er målrettet fagpersoner og dels forældrene, når barnet skal begynde igen i skolen eller institutionen. Materialet giver et fint overblik over, hvad opgaven kalder på og skaber et fundament for en god gensidig forventningsafstemning.
Der findes også onlineværktøjer såsom ”diabetesiskolen.dk”, som tilbyder let tilgængelig viden på tre niveauer afhængig af, i hvilket omfang man er ansvarlig støtte til barnet.
Det kræver tid at hjælpe og støtte et barn med diabetes på forsvarlig vis. Institutioner og skoler kan søge kommunen om ekstra midler. Desværre viser en national undersøgelse fra 2023, at der er store forskelle i den konkrete måde, kommunernes støtte udmøntes på. Mens der nogle steder tilbydes god støtte til håndtering af diabetes, kan andre familier og fagpersoner frustreres over en følelse af manglende opbakning og manglende forståelse fra kommunal side.
Så mange som tre ud af fire børn med type 1-diabetes står alene med deres sygdom i skoletiden.
Det er ikke godt nok og sætter børnene og deres familier i en meget utryg situation.
Børn skal hjælpes!
Børn med diabetes er ikke anderledes end andre børn. Dermed også sagt, at de ikke kan varetage behandlingen af en kompleks og til tider uforudsigelig sygdom uden støtte fra voksne.
Børn har ikke tilstrækkeligt overblik. De kan ikke planlægge eller forventes at tilsidesætte egne behov for at prioritere et stabilt blodsukker eller for at holde øje med udsving i høj eller lav retning. Derfor er det essentielt at selv store børn op til omkring 12 år støttes tæt i behandlingen/håndteringen af deres diabetes.
Lave blodsukre, dvs. blodsukre under 4,0 mmol/l, giver symptomer hos de fleste børn. Måske ryster hænderne, eller man oplever sult eller synsforstyrrelser. Andre oplever hovedpine eller bliver trætte. En del børn siger desværre først til, når blodsukkeret er meget lavt og symptomerne så generende, at de må afbryde deres leg/aktivitet.
To hyppige årsager til lavt blodsukker er, hvis et barn får insulin til frokost, men ikke når at spise sin madpakke, eller hvis de har løbet rundt i skolegården eller til gymnastik uden at få spist lidt ekstra kulhydrater.
Børn skal helst støttes tilpas tæt, så lavt blodsukker forebygges, og skal altid have hjælp til at behandle et lavt blodsukker. Behandlingen af lavt blodsukker er relativt ligetil – hvis man har, hvad man skal bruge. De fleste børn får juice, druesukker, mælk, en figenstang eller lignende til at hæve deres blodsukker. Ofte er de dog først tilbage i legen efter 15 minutter, når de har fået det bedre.
Opdages lavt blodsukker ikke i tide, kan barnet risikere at gå i insulinchok. Det kræver øjeblikkelig handling og opkald til 112.
Meget høje og meget lave blodsukre skal undgås
Diabetes kan være en stor mundfuld og opleves som en livsomvæltende sygdom for mange børn, unge og deres forældre. En stor del klarer det utrolig flot alligevel. Enten af egen kraft eller ved god støtte fra skole og behandlingssted.
Der findes imidlertid også en gruppe af familier, hvor byrden ved diabetes bliver for stor, og hvor behandlingen i perioder bliver utilstrækkelig. Det medfører i reglen, at insulin ikke bliver givet i det nødvendige omfang med høje blodsukre som konsekvens.
Høje blodsukre hos børn udgør ikke en akut risiko for helbredet, men kan have betydning for helbredet på lang sigt med følgesygdomme til diabetes som konsekvens.
Både høje og lave blodsukre påvirker humør, overskud og indlæring.
Højre blodsukre på over 15-20 mmol/l igennem flere timer medfører en gradvis ophobning af ketonstoffer i blodet. Børnene får det skidt, bliver trætte og tissetrængende. Hvis det høje blodsukker ikke behandles, udvikler de fleste mavesmerter og/eller opkastninger. Mistanke om syreforgiftning bør medføre ekstra måling af blodsukker samt af ketonstoffer. Ketonstoffer kan som blodsukkeret måles med et fingerprik. Behandlingen af syreforgiftning er insulin og væske. Det vil ofte foregå via børneafdelingen eller som minimum i samråd med børneafdelingen, hvis det er mindre udtalt.
Høje blodsukre gennem flere år medfører en øget risiko for følgesygdomme blandt voksne, der har været dårligt regulerede som børn. Følgesygdomme, der for nogens vedkommende indtræder allerede i 20’erne, og som herefter kun udvikler sig i den forkerte retning.
Hvad kan sundhedsplejerskerne gøre?
Har et barn type 1-diabetes, er det helt afgørende både for barnet og resten af familiens trivsel, at der er støtte og opbakning i institution og skole. Ellers kan hverdagen blive meget utryg og stressfyldt med store udfordringer og bekymringer for hele familien.
Type 1-diabetes er ikke bare en fysisk belastende sygdom, men også følelsesmæssigt udfordrende, da man selv står for behandlingen og med følgeskab af høje og lave blodsukre.
Mange børn og unge føler sig også anderledes og er bange for ikke at kunne indgå i fællesskabet.
Sundhedsplejersken kan hjælpe med, at:
- normalisere barnets hverdag, så det føler sig inkluderet
- koordinere samarbejdet mellem forældre, behandlere, skole og daginstitution
- være opmærksom på tegn på dysreguleret blodsukkerkontrol eller psykosociale problemer
- sikre, at pædagoger og lærere kender til barnets behov og kan håndtere diabetes
- støtte familien i at opnå de
nødvendige aftaler med personalet i skole og daginstitution.
Sundhedsplejersken skal/kan fungere som en ressource og tryghed for barnet og familien og hjælpe dem med at håndtere de mange aspekter af livet med type 1-diabetes. En god dialog og tæt samarbejde er afgørende for barnets trivsel og sundhed.
Det samme er en god blodsukkerregulering. På Steno er der tilknyttet næsten 1.000 børn og unge under 18 år med type 1-diabetes. De fortjener den allerbedste behandling for at kunne leve et så normalt liv som muligt ligesom alle andre børn og unge i Danmark med type 1-diabetes. Støtte fra blandt andet sundhedsplejersker, lærere, pædagoger og pædagogmedhjælpere er uvurderlig i børnenes trivsel og sundhed.
Tak, fordi du hjælper!
Fakta
Vil du vide mere om diabetes?
Find brugbar læsning på:
- sdcc.dk, diabetesiskolen.dk og diabetes.dk
- eller læs bogen Diabetes og evidensbaseret sygepleje, Red.: Trine Ulriksen Hauge & Brian Fjelrad Johansen, 1. udgave 2024, ISBN: 9788712070405
Overlæge Steno Diabetes Center Copenhagen
Oversygeplejerske Steno Diabetes Center Copenhagen
Klinisk sygeplejespecialist /postdoc Steno Diabetes Center Copenhagen
