2. maj 2002 blev Clara født – uden respiration, sort og med en puls på 42. Sådan startede rejsen ind i en ny og anderledes verden for min familie. Jeg blev mor, men også pårørende.
Danmarks første nationale undersøgelse af pårørende på tværs af geografi, sygdomsområder og sektorer blev offentliggjort i marts 2025. Undersøgelsen viser, at pårørende, der er forældre, står over for større udfordringer end andre pårørende.
Der er identificeret en øget risiko for:
- Fysisk- og psykisk udmattelse
- Isolation/ensomhed
- Sorg
- Skyld
- Bekymring
- Konsekvenser for parforholdet – indtil videre har forskere i Danmark kun kunne konstatere, at børn, der lider af et handicap eller en kronisk sygdom, oftere end andre børn har forældre, der ikke bor sammen
- Fysiske- og psykiske symptomer: angstanfald, hjertebanken, irritabilitet, aggressive vredesudbrud, søvnforstyrrelser, ændring af koncentration
Sundhedsplejerskens rolle
Sundhedsplejersker i nogle kommuner møder de kommende forældre i et graviditetsbesøg og hører om deres forventninger, tilknytning til barnet i maven og deres drømme. Relationen mellem familie og fagperson skabes og kan bygges videre på efter fødslen. Nogle familier er bekendt med, at deres barn vil blive handicappet, nogle finder ud af det straks efter fødslen og andre først efter måneder eller sågar år. At få et barn med et handicap er som ofte en stor omvæltning for en familie. Ifølge Antonovskys teori er begribelighed, håndterbarhed & meningsfuldhed områder, der har betydning for, hvordan familiens trivsel kan se ud på sigt. Oplevelse af sammenhæng kommer ikke natten over i familierne. Sundhedsplejersker spiller en vigtig rolle her. De kan hjælpe forældrene med at finde struktur i hverdagen og bevidstgøre familien om de mennesker, der kan hjælpe og støtte. Måske kan der gennem dette findes en mening med deres liv, så de kan leve, samtidig med den krise de gennemlever. Sundhedsplejersken kan være med til at hjælpe forældrene, så de kan omformulere deres drømme for familien, da dem, de havde inden fødslen, ofte er slået skår i.
Forældrerollen
Alle forældre har brug for at lære rollen som mor og far at kende. Forældres identitet ændres på mange måder, når man får et handicappet barn. Der opstår nogle andre roller at forholde sig til ud over den almindelige forældrerolle, som man også skal lære. Derfor kan sundhedsplejersken hjælpe ved at tale om forældrerollen. Rollen som mor eller far kan blive udvisket af alle de praktiske opgaver, så man glemmer den. Et handicappet barn har brug for at have en mor og far på lige fod med søskende og andre børn.
Sundhedsplejersker skal være opmærksomme på, at de har en unik viden om familiedannelse, og hvad rollen som forældre indebærer, og dette skal de formidle til forældrene. Oplevelsen af, at barnet ses af andre aktører med fokus på barnets sygdom/handicap, hjælpemidler og behandling, kan overvælde forældrene. Sundhedsplejersken har fokus på forældrerollen og familielivet i hverdagen. Derfor er det vigtigt, at sundhedsplejersken kommer i familien, også selvom der er mange andre sundhedsaktører omkring familien.
Forældrerollen
Forældrerollen til et handicappet barn
- Mor/far
- Omsorgsperson
- Personlig hjælper
- Træner
- Tøjvasker
- Sygeplejerske/behandler
- Medicinansvarlig
- Kok
- Lagermedarbejder
- Logistikansvarlig
- Chauffør
- Indkøber
- Rengøringshjælp
- Koordinator/tovholder
- Beskytter
- Kommunikationsmedarbejder
- Pædagog
- Tolk
- Detektiv
- Kontrollant
- Ansvarsperson og beslutningstager
- Samarbejdspartner
- Talerør
Rejsen som pårørende
Ser jeg på vores første tid med Clara, var vi ikke i tvivl om, at hun ville få store skader, hvis hun overlevede. Clara valgte at leve uden hjælp fra respirator. Den første tid fulgte vi som forældre med, så godt vi kunne – uden at hele situationen sank ind hos os. For at det skulle ske, krævede det hjælp udefra fra vores sundhedsplejerske. Vi havde brug for en ”medvandrer”, som kunne være objektiv og deltagende, der kunne lytte og spore sig ind på, hvad vi havde brug for.
Vores sundhedsplejerske…
- stod ved sin faglighed
- informerede om det, hun så, når hun besøgte os
- turde stille spørgsmål uden angst for vores svar
- vidste, at hun ikke kunne gøre os mere kede af det, end vi var
- var ærlig, også når Claras udvikling gik i forkert retning
- var vores tovholder i processen mellem kommune og sociale instanser
- var vores sparring
- turde spørge ind til, hvordan vi havde det, og om vi oplevede depressive symptomer (i dag har sundhedsplejersker EPDS/Gotland – brug dem – også gerne flere gange)
Håbet eller drømmen om fremtiden er hos alle forældre. De kan være små og store.
Vi håbede, da valget stod mellem liv og død for Clara. Vi håbede, at Clara ikke skulle igennem alt for mange undersøgelser, operationer og smerter. I dag håber vi, at Claras liv ikke bliver langtrukkent, og at hun vil få fred.
Susanne Rank Lücke
Sundhedsplejerske i Tønder kommune
Gift og mor til to piger, Clara og Victoria. Pårørende til Clara, 23 år, der er multi-handicappet. Handicappet skyldes asfyksi pga. manglende progression i fødslen. Clara har diagnosen fysisk- og psykisk retardering med alt, hvad dette kan indebære.
Kontakt: srlucke@live.dk
