Sjældne handicap

Sjældne handicap er beskrevet under Socialstyrelsen. Vi rådgiver og informerer om sjældne handicap/sygdomme. Vigtigste målgrupper er mennesker med sjældne handicap og deres pårørende samt fagfolk. Det er desuden vores opgave at gøre opmærksom på de særlige problemstillinger, der er forbundet med at have et sjældent handicap. I Danmark defineres et handicap som sjældent, når det forekommer hos færre end 1.000 personer (jf. definition i CSH’s vedtægter, § 1).

Vi bestræber os på enten selv at kunne give svar på de spørgsmål, vi bliver stillet – eller hjælpe med at skabe kontakt til de mange øvrige videnshavere på området: fagpersoner, organisationer, patientforeninger, kontaktpersoner m.v.

Rarelink er et netværk med deltagere fra Norge, Sverige, Island, Finland og Danmark. Netværket har eksisteret siden 2003. I begyndelsen var samarbejdet især koncentreret om at etablere en fælles linksamling med sjældne diagnosebeskrivelser. I dag afholder netværket også en konference hvert år.

Der er registreret 800 forskellige sjældne sygdomme pr. jan. 2016

Centeret har endvidere produceret 13 udgivelser om at leve med et sjældent handicap/sygdom:

At leve med Tuberøs Sclerose – At leve med Rubinstein -/Taybi – At leve med primær immundefekt At leve med medfødt knogleskørhed – At leve med Tourette – At leve med Angelman Syndrom – At leve med Galaktosæmi – At leve med Ehlers danlos – At leve med Marfans Syndrom – At leve med Crousons Syndrom – At leve med dværgvækst – At leve med Sotos Syndrom – AT leve med Spielmayer / Vogts Syndrom

Om sjældne handicap – læs her

Redigeret feb. 2016